1.- QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE PÁRKINSON
Al pensar en la Enfermedad de Párkinson (EP), solemos asociarla al temblor tan característico que presentan las personas que la padecen.
Sin embargo, detrás de ese temblor y de muchas otras alteraciones del movimiento, que suelen ser las más llamativas, esta enfermedad es la responsable de la aparición de otros problemas como la reducción en la calidad del descanso (distintos tipos de insomnio o pesadillas), el empeoramiento del estado emocional (aparición de síntomas depresivos), la aparición de deterioro cognitivo o demencia (dificultades en la memoria, en el habla o en la atención), o incluso la dificultad al tragar (disfagia). Estos síntomas, aunque no determinen el diagnóstico definitivo, suelen preceder a las alteraciones motoras.
Por lo tanto, se puede considerar que el Párkinson es una enfermedad multisistémica, ya que son muchas las funciones que se ven afectadas.
A nivel clínico, la Enfermedad de Parkinson es considerada una enfermedad neurodegenerativa, que se caracteriza principalmente por síntomas motores, pero también por síntomas cognitivos, del estado de ánimo o disautonómicos (afectan a otras funciones corporales) (A)
En la tabla 1 se muestran de forma resumida los síntomas más característicos de la EP.
| SÍNTOMAS MOTORES |
| Acinesia
Rigidez Temblor Inestabilidad postural Trastornos posturales Trastornos de la marcha |
| SÍNTOMAS NO MOTORES |
| Cognitivo-conductuales y psiquiátricos
Demencia Clínica neuropsiquiátrica Trastornos de control de impulsos Pérdida de la líbido |
| Disautonómicos
Estreñimiento Disfunción urogenital Hipotensión postural Hipersudoración Hipersialorrea Náuseas |
| Trastornos del sueño
Trastornos de conducta en fase REM SPI Sueños vívidos Somnolencia diurna |
| Síntomas sensoriales
Dolor/Parestesias |
| Otros síntomas
Alteraciones oculares Alteraciones visuales Hiposmia |
Tabla 1. Síntomas característicos de la Enfermedad de Párkinson (Fuente: Neurowikia)
Para poder comprender correctamente lo que es la Enfermedad de Párkinson, es importante saber diferenciarla de lo que no lo es.
La mayor confusión suele producirse con una condición llamada Parkinsonismo: hace referencia a los síntomas motores característicos de la EP, como pueden ser lentitud del movimiento, dificultad al iniciar la marcha, temblor o rigidez.
Aunque el Párkinson es la principal causa de parkinsonismo, existen otras enfermedades que pueden conllevar implícita esta condición, como por ejemplo la Atrofia Multisistémica o la Parálisis Supranuclear Progresiva. Así mismo, los efectos secundarios por la toma de ciertos medicamentos, también pueden ser los responsables de la aparición de parkinsonismo. En este post explicamos más detalladamente en qué consiste esta afectación.
Como hemos señalado al inicio de este artículo, la EP no sólo engloba trastornos del movimiento, sino que existen otros síntomas que pueden formar parte de esta enfermedad. En este caso, nos centraremos en los síntomas quizás menos conocidos y de más difícil intervención en la EP, como son los Síntomas Cognitivos.
Síntomas cognitivos de la Enfermedad de Párkinson
Uno de los aspectos más incapacitantes de esta enfermedad es el declive mental o cognitivo que se produce. Dependiendo del grado de dicho declive, se puede hablar de Deterioro Cognitivo (dclEP) o Demencia (dEP).
Entre el 30-40% de pacientes con EP acaban padeciendo demencia clínicamente definida; este tipo de demencia representa un 4% de las demencias degenerativas, estando presente entre el 0.2-0.5% de los mayores de 65 años.
El Deterioro Cognitivo (dclEP) (descrito más detalladamente en la tabla 4) hace referencia a una afectación de ciertas funciones mentales de forma menos acusada que en la demencia. Es bastante frecuente, ya que ciertos estudios han mostrado que aproximadamente un 26.7% de pacientes con EP lo presentan. De hecho, su presencia contribuye a confirmar el diagnóstico diferencial de EP; esto es, que realmente sea EP y no otra enfermedad, ya que sus características son diferentes de otras condiciones. Por ejemplo, las personas que lo padecen pueden tener dificultades en prestar atención a dos cosas al mismo tiempo, en generar soluciones o alternativas a los problemas, en realizar acciones en secuencia sin equivocarse (por ejemplo, preparar un café), en rectificar sus errores al realizar una tarea, o en comprender frases con cierta complejidad o más abstractas (como refranes, dichos populares o frases con sentido figurado).
Normalmente, estas alteraciones no dificultan de forma importante la vida de la persona, pero conforme pasa el tiempo, se produce un empeoramiento y aparecen nuevas alteraciones, lo que marca el inicio de la Demencia (dEP). En esta fase más avanzada, la persona suele tener dificultades de memoria (son capaces de continuar aprendiendo y reteniendo información, pero el problema surge al intentar evocar la información tras haberla aprendido), se le olvidan algunas palabras o tiene dificultad para encontrar la palabra adecuada, se desorientan con facilidad o son incapaces de ordenar correctamente las cosas en casa y de identificar imágenes complejas o poco conocidas (afectación de habilidades visuoconstructivas y visuoperceptivas). Precisamente, esto último es uno de los indicadores de que existe un empeoramiento, y el diagnóstico pasa de ser de dclEP a dEP, ya que demuestra que la afectación cerebral se ha extendido a nuevas regiones.
Síntomas neuropsiquiátricos en la EP
Con el término “trastornos neuropsiquiátricos” se hace referencia a las alteraciones en el estado del ánimo que se pueden dar en la EP, afectando tanto al bienestar emocional como a la conducta de la persona.
Según diversos estudios, tanto la sintomatología depresiva como los síntomas psicóticos suelen ser los más frecuentes.
En cuanto a sintomatología depresiva, se suele encontrar que estos pacientes tienen una mayor dificultad en iniciar actividades (apatía), en disfrutar de ellas (anhedonia) o ausencia de voluntad para realizar cualquier actividad (abulia). No obstante, a pesar de la investigación al respecto, no está determinado si la presencia de depresión es inherente al deterioro cerebral propio de la enfermedad o si es de tipo reactivo a ésta (ser testigo del propio deterioro puede ser la causa).
Los síntomas psicóticos se suelen caracterizar en estos casos por presencia de alucinaciones visuales complejas (creen ver a familiares vivos o fallecidos, animales o escenas), pero también pueden ser alucinaciones de tipo olfatorio, gustativo o auditivas, así como psicosis alucinatoria paranoide manifiesta e ilusiones visuales.
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CÓMO SE DIAGNOSTICA LA EP
Como se comentaba anteriormente, la EP es una enfermedad que se manifiesta mediante diversos síntomas (motores, cognitivos, neuropsiquiátricos y autonómicos). Per se, la EP se puede diagnosticar exclusivamente de forma médica atendiendo a la sintomatología motora y disautonómica. Sin embargo, teniendo en cuenta el importante deterioro que esta enfermedad causa a nivel cognitivo y neuropsiquiátrico, y la gran afectación que esta sintomatología tiene en la vida diaria de los pacientes, se debe prestar especial atención a la presencia de un posible Deterioro Cognitivo.
Los procedimientos para la determinación del deterioro en cada uno de los ámbitos mencionados serán diferentes.
No obstante, en el año 2015, la Movement Disorder Society (MDS) publicó los nuevos criterios diagnósticos para la EP, los cuales señalaban la importancia de la sintomatología no motora, conscientes del impacto que ésta tiene en la vida del afectado y su entorno.
En la tabla 2 se pueden ver los criterios diagnósticos mencionados, junto con una selección de algunos de los criterios de apoyo (contribuyen al diagnóstico clínico), exclusión (característicos de otras enfermedades similares a la EP) o “banderas rojas” (síntomas que contribuyen a la sospecha de EP, presentes en etapas prodrómicas o más avanzadas) propuestas por la MDS.
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CRITERIOS DIAGNÓSTICOS PARA ENFERMEDAD DE PÁRKINSON
1. Presencia de parkinsonismo, definido por la presencia de: – Bradicinesia, combinada con al menos uno de los siguientes:
2. El diagnóstico de EP Clínicamente Establecida requiere:
3. El diagnóstico de EP Clínicamente Probable requiere:
Criterios de apoyo (selección)
1. Claro beneficio de la terapia dopaminérgica 2. Presencia de discinesia inducida por levodopa 3. Temblor en reposo de una extremidad, documentado en la exploración clínica 4. Presencia de pérdida del olfato o denervación cardíaca simpática
Criterios de exclusión (selección)
1. Anormalidades cerebelosas inequívocas, como marcha cerebelosa, ataxia de extremidades, o anormalidades oculares de origen cerebeloso (nistagmo evocado por mirada sostenida, …) 2. Parálisis supranuclear vertical de la mirada, o enlentecimiento selectivo de los movimientos sacádicos verticales 3. Diagnóstico de probable Demencia Frontotemporal variante conductual o afasia progresiva primaria, descrita en los 5 primeros años de presencia de enfermedad 4. Características parkinsonianas limitadas a las extremidades inferiores por más de 3 años 5. Pérdida cortical sensorial (grafestesia, esteroagnosia con funciones sensoriales primarias intactas), apraxia ideomotora en extremidades o afasia progresiva
Banderas rojas (selección)
1. Rápida progresión de la alteración en la marcha, requiriendo silla de ruedas en los primeros 5 años desde el inicio 2. Disfunción bulbar de aparición temprana: severa disfonía o disartria, o severa disfagia en los primeros 5 años 3. Disfunción respiratoria: inspiración estridente diurna o nocturna, esfuerzo en la inspiración 4. Caídas recurrentes (más de 1 al año), debidas a alteraciones en equilibrio durante los 3 primeros años desde el inicio
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Tabla 2. Criterios diagnósticos de la EP propuestos por la Movement Disorder Society (Fuente: Postuma et al., 2015)
A nivel médico, no existe hasta la fecha ninguna prueba que diagnostique por sí misma la EP. Es cierto que se emplean ciertas técnicas de neuroimagen, que principalmente tratan de determinar la afectación de ciertos núcleos cerebrales relacionados con la aparición de la EP, como la sustancia negra (la responsable de sintetizar Dopamina), o detectar los niveles de ciertos neurotransmisores como la Dopamina, Acetilcolina o Serotonina (responsables tanto de las alteraciones motoras como cognitivas y emocionales). Pero los resultados de estas pruebas pueden ser ambivalentes, ya que pueden ser indicadores de otras enfermedades que también cursan con un deterioro de estas mismas áreas.
El procedimiento llevado a cabo suele consistir en un análisis de los signos y síntomas, el historial clínico, y una exploración física y neurológica. Así mismo, se pueden recomendar otras pruebas de laboratorio para descartar otras posibles explicaciones a los síntomas presentados. En algunos casos, cuando se tiene una sospecha fundada en estos análisis, se suele realizar una administración de un medicamento llamado carbidopa-levodopa: si al tomarlo durante un tiempo determinado se experimenta una mejoría, la sospecha de sufrir EP se suele ver confirmada.
Este procedimiento se puede alargar en el tiempo, llegando a tardar entre 3 y 5 años en recibir el diagnóstico de EP.
A nivel neurocognitivo, teniendo en cuenta el patrón específico del DC que se produce en la EP, y con la intención de poder realizar un diagnóstico más sensible y específico diferenciando el DC que se produce en estos casos de los producidos en otros procesos neurodegenerativos como la Enfermedad de Alzheimer o la Enfermedad por Cuerpos de Lewy, la Movement Disorder Society (MDS) estableció los criterios diagnósticos de la Demencia en la Enfermedad de Párkinson (dEP) (tabla 1), que incluyen el diagnóstico médico de la EP, evidencia clínica de presencia de demencia, así como características clínicas de manifestaciones cognitivas y conductuales .
| CRITERIOS DE DEMENCIA ASOCIADA A EP | ||
| I.Características principales | Diagnóstico de EP
Síndrome demencial 1. Deterioro en más de un dominio 2. Disminución en nivel previo 3. Alteración funcional |
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| II.Características clínicas asociadas | Manifestaciones cognitivas | Atención
Funciones ejecutiva Visuoespaciales Memoria Lenguaje |
| Manifestaciones conductuales | Apatía
Cambios de personalidad Alucinaciones |
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| III.Características que no excluyen dEP | Relacionadas con el DC à Diagnóstico incierto | |
| IV.Otras condiciones | Causas de DC à Diagnóstico poco fiable | |
Tabla 3. Criterios de dEP. (Modificado de Bocanegra et al) [A]
Posteriormente, se publicaron los criterios diagnósticos para el Deterioro Cognitivo Leve en Enfermedad de Párkinson (dclEP) (tabla 2), basados en los criterios de Deterioro Cognitivo Leve (DCL) para otras demencias, junto con la existencia del diagnóstico médico de la EP. Su objetivo es determinar la diferencia entre el dclEP o la existencia de dEP o cualquier otra condición que pueda explicar el declive.
| CRITERIOS DE DCL ASOCIADO A EP | ||
| I.Criterios de inclusión | Diagnóstico de EP
DCL: 1. Declive gradual 2. Déficit cognitivo detectado en tests neuropsicológicos 3. Independencia funcional |
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| II.Criterios de exclusión | Demencia asociada a EP
Otras causas de DC 1. Enfermedad cerebrovascular 2. Depresión 3. Traumatismo craneoencefálico 4. Alteraciones metabólicas |
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| III.Guías para DCL | Nivel I
Evaluación abreviada Escalas globales |
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| Nivel II
Evaluación integral Pruebas neuropsicológicas |
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| IV.Clasificación subtipo de DCL | Causas de DC | dclEP un solo dominio
(2 test + 1 dominio) |
| dclEP múltiples dominios
(1 test + 2 o más dominios) |
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Tabla 4. Criterios diagnósticos de dEP (modificado de Bocanegra et al) [A]
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TRATAMIENTO EN LA ENFERMEDAD DE PÁRKINSON
Al tratarse de una condición que afecta a diversas áreas, la intervención en personas con EP debe de ser también múltiple. Serán distintos los profesionales que trabajarán de forma conjunta y coordinada para tratar de dar la mejor atención posible al paciente.
NEUROLOGÍA
En este caso, el tratamiento se centrará principalmente en establecer los fármacos a emplear, así como sus dosis o posibles combinaciones.
El principio activo más empleado es la carbidopa-levodopa (Lodosyn), así como los agonistas de la dopamina (Apokyn). Se pueden emplear otros principios activos como amantadina, inhibidores de la catecol-O-metiltransferasa (COMT) (Comtal), Inhibidores de la enzima monoamino oxidasa tipo B (MAO-B) (Azilect), o los anticolinérgicos (Cogentin).
En algunos casos, se puede recurrir a una técnica neuroquirúrgica llamada Estimulación Cerebral Profunda: consiste en aplicar un electrodo en un área cerebral específica con el fin de estimularla, y así conseguir una mayor disponibilidad de los neurotransmisores cuya ausencia provoca la sintomatología motora.
Este procedimiento se aplica en los casos más avanzados, los que muestran una importante resistencia al efecto de los fármacos o cuando los efectos adversos de la farmacoterapia afectan enormemente a la vida del paciente.
FISIOTERAPIA
En este caso, los profesionales se centran en los aspectos motores. Los objetivos que se pueden perseguir son:
- Aliviar el dolor
- Corregir las alteraciones posturales, previniendo la rigidez
- Fortalecer la musculatura debilitada
- Corregir acortamientos musculares
- Mejorar la respiración
- Mejorar la función intestinal
- Mejorar el equilibrio y las reacciones posturales
- Mejorar la coordinación
NEUROPSICOLOGÍA
El tratamiento neuropsicológico se centrará en mantener un estado cognitivo lo más óptimo posible.
A pesar de que el perfil de afectación suele seguir un patrón más o menos definido, en primer lugar se realizará una valoración para establecer las funciones afectadas y las conservadas, con el fin de establecer un programa basado tanto en el mantenimiento de las conservadas como en la estimulación de las afectadas, tratando de frenar, en la medida de lo posible, su deterioro.
Se realizarán actividades dirigidas principalmente a la estimulación de:
- La orientación espacial
- La identificación y localización de objetos en el espacio
- La atención o la capacidad de mantener el foco atencional en una tarea determinada, así como la capacidad para cambiar este foco de una tarea a otra
- La capacidad de planificar acciones, tomar decisiones, detectar errores en la ejecución y corregirlos, o realizar secuencias de acciones
- Mantener o mejorar la velocidad al procesar la información
- Estimular la memoria, centrándose en la recuperación de la información
- Estimular el lenguaje, especialmente el acceso a las palabras o la comprensión de conceptos abstractos
Así mismo, se intervendrá en las posibles alteraciones conductuales que pueden surgir, como:
- Impulsividad: en ocasiones, las personas con EP pueden involucrarse en problemas relacionados con el juego, gasto de grandes cantidades de dinero en compras compulsivas, realizan inversiones arriesgadas… Todos estos problemas son consecuencia de un déficit en el control de impulsos
- Desinhibición: comentarios inadecuados, conducta sexualmente inapropiada, …
- Apatía: falta de iniciativa
PSICOLOGÍA CLÍNICA
Esta especialidad dentro de la Psicología se centrará en tratar los problemas emocionales surgidos durante la enfermedad, principalmente síntomas depresivos.
No está demostrado que la depresión sea un síntoma que surja directamente del daño estructural cerebral que produce esta enfermedad, sino que también puede tener un origen reactivo. Es decir, la toma de conciencia de la situación provoca la depresión.
En este sentido, el psicólogo clínico nos puede ayudar a manejar y afrontar las distintas emociones que surgen tras el diagnóstico y al presenciar el deterioro.
LOGOPEDIA
El tratamiento se orientará principalmente a tratar dos de los principales problemas que pueden surgir:
- Disfagia: se refiere a la dificultad para tragar. Esta complicación puede ser potencialmente peligrosa, ya que la mala deglución puede conllevar infecciones respiratorias graves, así como una alimentación deficiente que provoque carencias alimenticias
- Disartria: hace referencia a la dificultad articulatoria en el habla. La persona tiene dificultad en los movimientos orofaciales, por lo que su habla puede ser muy costosa. Aunque pueda parecer algo superfluo, las dificultades en el habla pueden ser las responsables de un importante retraimiento y aislamiento social: la persona, al no poder comunicarse con fluidez, no participa en las conversaciones o, directamente, evita los encuentros sociales
TERAPIA OCUPACIONAL
La terapia ocupacional tiene como objetivo general mejorar y mantener el nivel de funcionalidad del paciente. Es decir, que sea capaz de realizar las funciones de la vida diaria de la forma más eficiente posible.
En este caso, unos objetivos más específicos podrían ser:
- Reentrenar las actividades básicas como el vestido o el aseo personal
- Mejorar y/o mantener la coordinación de brazos y las manos
- Asesorar en posibles adaptaciones en los objetos para facilitar su uso, o en modificaciones en el hogar para evitar accidentes domésticos y facilitar el uso de las estancias, como la cocina o el baño
En caso de que sea necesario, otros profesionales pueden ser partícipes del proceso de tratamiento. Como debe suceder en todos los casos, la intervención debe de ser individualizada y personalizada, ya que a pesar de que la presentación de la enfermedad suele seguir un patrón establecido, en cada persona se puede desarrollar de formas diferentes, ya que las condiciones de salud previas o concomitantes influyen en el curso de la enfermedad.
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CÓMO PUEDO AFRONTAR LA ENFERMEDAD DE PÁRKINSON
Cuando se recibe el diagnóstico de EP, el impacto recae no sólo en la persona afectada, sino en todo su entorno. Se inicia un proceso de afrontamiento que despierta múltiples emociones que son naturales y forman parte de un proceso de duelo, el cual es necesario y adaptativo para afrontar la pérdida; en este caso, la pérdida de la salud.
El proceso de duelo se caracteriza por una intensa sensación de pérdida y tristeza con escaso interés en el mundo externo. Se suelen establecer cinco etapas:
- Negación
- Ira
- Negociación
- Depresión
- Afrontamiento
Tanto las personas diagnosticas con EP como sus familiares pueden pasar por este proceso. Durante el mismo, es de gran ayuda tener un apoyo personal y profesional externo, con el objetivo de reducir la sobrecarga y la incertidumbre.
Algunos consejos que pueden ayudar a afrontar mejor la EP son:
- Entender la enfermedad. Se debe estar debidamente informado sobre las características de la enfermedad, especialmente de los síntomas que podemos esperar que aparezcan, así como de las fluctuaciones que se dan en esta patología
- Importancia del tratamiento. Conocer la medicación y para qué sirve. Es cierto que existen múltiples efectos secundarios, pero se debe ser consciente de que sin un buen seguimiento y toma de la medicación, el empeoramiento está garantizado
- Autocuidados. Mantener un adecuado nivel de actividad, hacer ejercicio, una buena alimentación, higiene y descanso, contribuyen a mantener una mejor autoimagen y hacernos sentir mejor. Así mismo, ayudan a que la enfermedad no avance tan rápido y la calidad de vida aumenta considerablemente
- Ejercicio físico. Especialmente en las fases iniciales, mantener un adecuado nivel de ejercicio es muy importante. Éste nos ayuda en funciones motoras tan importantes como el equilibrio o la coordinación, así como nos ayuda a mantener un mayor sentimiento de autocompetencia y, consecuentemente, mejora la autoestima. Junto a esto, son de sobra conocidos los efectos beneficiosos que el deporte tiene para nuestra salud mental y física, ya que al realizarlo se liberan distintas sustancias neuroquímicas muy beneficiosas, como las endorfinas, las cuales son las responsables del sentimiento de bienestar
- Reconocer y aceptar emociones. Se deben buscar los espacios y momentos para expresar y compartir las emociones a las que nos enfrentamos. Se recomienda buscar ayuda profesional, ya que de esta forma se aprende a gestionar mejor el momento vital que se afronta
- Cuidar las relaciones familiares y sociales. No se debe de abandonar el contacto con amigos y gente cercana, las actividades de ocio y sociales. Esto ayuda enormemente a sobrellevar los duros momentos y a centrar nuestra atención en aspectos positivos de nuestras vidas. Además, el sentirnos apoyados y queridos es de gran importancia en cualquier proceso, y más especialmente cuando afrontamos una enfermedad
En conclusión, la gestión de las emociones que surgen, junto con un adecuado nivel de actividad física, cognitiva y social/familiar, son de especial importancia durante todo el proceso de enfermedad, tanto para la persona afectada como para su entorno más cercano.
Debemos saber que en este duro proceso existen numerosos recursos y apoyos que nos pueden ayudar a sobrellevar las dificultades que se presentan. No se debe dudar a la hora de solicitar ayuda, ya que se trata de un proceso largo y que conlleva una gran demanda de recursos personales, los cuales inicialmente pueden ser suficientes, pero conforme pasa el tiempo, se van agotando. Es en estos momentos cuando surgen complicaciones a nivel físico y emocional que son reactivas al proceso de enfermedad. Es el conocido “burnout”, que puede surgir tanto en el enfermo como en las personas cercanas y cuidadores principales. Para evitarlo, aplicar los consejos mencionados anteriormente puede ser de gran utilidad.
Es importante saber que no estamos solos en este duro proceso. Somos muchas las personas y profesionales que estamos dispuestos a colaborar y ayudar de forma activa. Entre todos, podemos hacer frente a la Enfermedad de Párkinson.
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RECURSOS
https://www.parkinsonmadrid.org/
http://www.esparkinson.es/asociaciones/
https://www.somospacientes.com/mapa-de-asociaciones/asociaciones-de-parkinson
http://www.curemoselparkinson.org/
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- NEUROWIKIA http://www.neurowikia.es/content/cl%C3%ADnica-de-la-enfermedad-de-parkinson
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- Postuma, R. B., Berg, D., Stern, M., Poewe, W., Olanow, C. W., Oertel, W., … Deuschl, G. (2015). MDS clinical diagnostic criteria for Parkinson’s disease. Movement Disorders, 30(12), 1591–1601. http://doi.org/10.1002/mds.26424