Desgraciadamente todavía es muy frecuente escuchar que “ya no podemos hacer nada” por un determinado paciente, incluso entre profesionales sanitarios, cuando el avance de la enfermedad hace previsible que surjan complicaciones a corto-medio plazo.
Precisamente es en ese momento donde entran los cuidados paliativos y se pueden hacer muchas cosas: los cuidados paliativos son cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del paciente, incluyendo también el apoyo a la familia. Si no es posible curar una enfermedad, el objetivo puede ser estabilizar al anciano y procurar que su vida diaria sea lo más normal y con la mejor calidad de vida posible.
¿QUÉ SON EXACTAMENTE LOS CUIDADOS PALIATIVOS?
De hecho según la definición de la OMS de cuidados paliativos, estos son un «enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales»
La definición se completa con los siguientes principios sobre los cuidados paliativos:
- Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.
- Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.
- No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.
- Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.
- Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.
- Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en el duelo.
- Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado.
- Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso de la enfermedad.
- Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas
Así pues podemos encontrarnos (y de hecho desde Lares los encontramos a diario) ancianos en situación terminal que precisen cuidados paliativos.
¿Y QUÉ ES UNA ENFERMEDAD TERMINAL?
Hablamos de situación terminal ante una enfermedad incurable, avanzada y progresiva, sin posibilidad razonable de respuesta a tratamientos curativos y con un pronóstico de vida limitado.
Las enfermedades terminales incluyen al cáncer pero también otras enfermedades crónicas en fase terminal (insuficiencia cardíaca, enfermedades neurológicas como demencia o Parkinson, enfermedad pulmonar avanzada, hepatopatías, insuficiencia renal crónica avanzada…) De hecho en ancianos son más frecuentes estas últimas que la enfermedad oncológica.
En esta situación, aparecen múltiples necesidades a las que se puede dar respuesta y que son el objetivo de los Cuidados Paliativos. Para ello, es necesario realizar una valoración, a partir de la cual se determinará un plan de cuidados individualizado, activo y continuado para el paciente y su familia, respetando sus deseos.
¿QUE SE VALORA EN EL PLAN DE CUIDADOS?
Esta valoración se lleva cabo de forma multidisciplinar por los distintos profesionales que atienden al anciano, tanto desde el punto de vista sanitario como psicológico, social y espiritual puesto que se trata de que todas las necesidades del usuario queden reflejadas en su plan de cuidados. Así valoramos, por ejemplo:
- La evolución y el pronóstico de la enfermedad que ha provocado esta situación, además del resto de patologías que puede presentar un paciente.
- Los síntomas que se sufren, (dolor, asfixia, hemorragias…).
- La situación funcional (capacidades y limitaciones para realizar las actividades de la vida diaria).
- El grado de conocimiento sobre la enfermedad.
- Las necesidades emocionales (ansiedad, temor, tristeza, soledad…).
- Las necesidades espirituales y/o existenciales (necesidades de encontrar un sentido a su vida, de reconciliación…).
- El entorno sociofamiliar (apoyo familiar, recursos sanitarios y sociales…)
Es importante que esta valoración incluya todos los ámbitos de necesidades de la persona puesto que unos pueden interferir en los otros. Así por ejemplo los síntomas como el dolor pueden empeorar por emociones tales como el temor, la ansiedad y la depresión. Asimismo el hecho de mantener una postura adecuada o ropa limpia pueden ayudar a mejorar el estado general del paciente.
En función de las necesidades detectadas se decide si los profesionales del centro son capaces de manejarlos o por el contrario existen síntomas complejos o refractarios que pudieran precisar del apoyo de unidades especializadas externas (por ejemplo Unidad de Hospitalización a Domicilio o Unidad de Paliativos del hospital de referencia)
Este plan se revisa con frecuencia en función de la evolución del paciente y se adapta a las nuevas necesidades que pudieran surgir, así como a los deseos del paciente en cada una de las fases de su enfermedad. Si el propio paciente no puede expresar sus deseos y no existe declaración de voluntades anticipadas previa, se tendrá en cuenta la opinión de la familia.
¿Y QUÉ ES LA DECLARACIÓN DE VOLUNTADES ANTICIPADAS?
Esta declaración es un documento donde se recoge la voluntad, los deseos y las instrucciones sobre las actuaciones sanitarias que se quieren recibir o no en el futuro. Se realiza por el propio paciente en presencia de testigos al inicio de la enfermedad (o incluso antes de cualquier enfermedad) cuando las capacidades mentales se mantienen intactas y permite indicar a los profesionales cuáles serían nuestros deseos en el futuro en caso de no poder expresarlos en ese momento.
También permite nombrar una persona como representante para que, cuando sea necesario, tome las decisiones sobre el proceso y el tratamiento.
Esta declaración se inscribe en un registro que el personal sanitario tiene que consultar cuando la situación así lo requiera. Si existe un documento del paciente expresando sus deseos ante las actuaciones que quiere recibir, el personal sanitario tiene que aceptar la voluntad del paciente.
La declaración puede modificarse o anularse en cualquier momento, por el mismo procedimiento por el que se hizo la primera vez.
En caso de necesitar más información sobre la Declaración de Voluntades Anticipadas puede consultar con las trabajadoras sociales de los centros Lares, que le orientarán en este proceso.
BIBLIOGRAFIA
- “Guía de Cuidados Paliativos”. s.f. SECPAL. Recuperado de : https://www.secpal.com/biblioteca_guia-cuidados-paliativos-1
- “Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud” Sanidad 2007. Ministerio de Sanidad y Consumo. Recuperado de : http://www.mscbs.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/excelencia/cuidadospaliativos-diabetes/CUIDADOS_PALIATIVOS/estrategiaCuidadosPaliativos.pdf
- “Guía de información sobre cuidados paliativos” Cia Ramos, R, Duarte Rodríguez, M, Fernández López, A, Martín Roselló, M, Sanz Amores, R. Junta de Andalucía. Consejería de Salud. Artefacto